MyAIE ist eine patientenzentrierte Datenerfassung für Menschen mit Autoimmunenzephalitis (AE). Sie ergänzt als Companion-Register das arztbasierte GENERATE Register und richtet den Fokus gezielt auf die Sicht der Betroffenen.

MyAIE erfasst die Lebensqualität und – im weiteren Verlauf – auch mögliche kognitive Einschränkungen von Patientinnen und Patienten mit AE. In regelmäßigen Abständen erhalten Teilnehmende per E-Mail kurze Fragebögen zur aktuellen Situation. Diese können entweder direkt von den Patientinnen und Patienten selbst oder gemeinsam mit Angehörigen ausgefüllt werden.

Auf Wunsch können die Angaben aus MyAIE freiwillig mit den ärztlich erhobenen Daten im GENERATE Register verknüpft werden. Dazu informiert der Patient sein betreuendes GENERATE-Zentrum per E-Mail über sein persönliches MyAIE-Pseudonym. So bleiben die Daten geschützt und dennoch wissenschaftlich aussagekräftig.

Ziel von MyAIE ist es, die tatsächlichen Herausforderungen im Krankheitsverlauf aus Patientensicht besser zu verstehen. Diese Erkenntnisse sollen dazu beitragen, Diagnostik, Behandlung und zukünftige Studien stärker an den Bedürfnissen der Betroffenen auszurichten.

Bei Rückfragen hilft das GENERATE-Geschäftszimmer gerne weiter: info@generate-net.de